Со слов матери.

31.12.2005 г. от  I беременности  у меня родилась дочь - Качелаева Камилла Алексеевна в  роддоме № 4 г. Уфы и сразу оказалась в реанимационном отделении с диагнозами: гипоксически-ишемическое поражение ЦНС – II ст, синдром угнетения. Задержка внутриутробного развития по гипотрофическому типу. Гемолитическая болезнь новорожденного по АВО системе желтушная форма. Реконвалесцент внутриутробной пневмонии. Врожденный порок сердца ООО, ОАП. После выписки из роддома уже дома мы заметили помутнение зрачков. Обратились к офтальмологам и были направлены в УФ НИИ глазных болезней, где было проведено обследование и был поставлен диагноз ОИ – врожденная увеальная катаракта, ОД – частичная,  OС – полная. Микрофтальм обоих глаз. Оперативное лечение катаракты в связи с врожденной патологией сердечно-сосудистой системы (клапанный стеноз легочной артерии, открытый артериальный проток, ООО, ФКI, ХСН I), гипоксическое поражение ЦНС, ранний восстановительный период, синдром гипотонии, анемия -  отложено до достижения возраста 6 мес. Инвалидность впервые была установлена в марте 2006 года.

По нашей просьбе ребенка направили на консультацию и возможное оперативное лечение в Московский НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Именно здесь врачи заинтересовались причиной возникновения такой тяжелой патологии: правый и левый глаз – врожденная полная прогрессирующая катаракта. Нами был сдан анализ на антитела краснухи (мы уже подозревали внутриутробное заболевание краснухой). Диагноз подтвердился  - обнаружили антитела Anti-RubIgG 748.2 UI/ml при норме от 0-10. Учитывая высокий титр краснушных антител, высокий анестезиологический риск проведение хирургической операции отложено до 6 мес. жизни после повторного иммунологического анализа. И так наш ребенок был вынужден до исполнения 6 мес. оставаться в полной слепоте.

            20.06.06 г. и 11.07.06 г. проведены две операции в УФ НИИ глазных болезней: факооспирация врожденной катаракты. После операции зрение + 20. Два раза в год ребенок проходит лечение в НИИ глазных болезней.

На сегодняшний день зрение чуть-чуть улучшилось, всего на две единицы: сейчас оно -  + 18. У нас большие затраты на приобретение средств реабилитации: мягких контактных линз, растворов для их обработки; очков для постоянного ношения; сферопризматических очков.

Ближе к трем месяцам жизни ребенка  мы стали замечать, что она не только ничего не видит, но и не реагирует ни на какие звуки. После консультации сурдолога РДКБ  диагноз: Двухсторонний эксудативный  средний отит, смешанная тугоухость. В сентябре 2006 г. врач Е. Е. Савельева (ООО «Меги») поставила диагноз – двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени, и рекомендовала биноуральное слухопротезирование. Мы поехали в Москву для проведения углубленного обследования слуха для подбора индивидуальных слуховых аппаратов в ФГУ «НКЦ ОТОРИНОЛАРИНГОЛОГИИ РОСЗДРАВА» (Проезд и обследование за свой счет). По данным обследования в октябре 2006 г. мы получили два слуховых аппарата MUSICPROSPбесплатно. С этого дня мы должны постоянно носить слуховые аппараты и заниматься с сурдопедагогом, которого у нас в городе Октябрьский  не оказалось. Случайно нашли такого специалиста в соседнем городе Туймазы. Она работала в группе для слабослышащих детей д/с №12. В связи с тем, что ребенок еще в свои почти 2 года не ходил, не сидел, не ползал, не держал головку – мы не могли оставлять ребенка на целый день в детском саду, куда нас зачислили, и привозили ее ежедневно на 2-3 часа на занятия. В марте2009 г. наша группа была переведена в новый детский сад компенсирующего вида для детей инвалидов №14 г. Туймазы. По сегодняшний день мы посещаем этот детский сад.

            Ребенок никак не хотел носить эти слуховые аппараты, то и дело их вырывал и выбрасывал. Если ребенок не слышит – то не развивается и его речь.   За полгода занятий, мы не могли добиться никаких результатов, она никак не реагировала на все наши усилия и усилия сурдопедагога. Мы узнали, что имеются более современные, улучшенные, многоканальные, цифровые слуховые аппараты, но их необходимо приобретать только за свой счет, через ФСС они не выдаются. И стоят они очень дорого – 57 000 руб. один аппарат. Все запасы моих родителей ушли на приобретение этих аппаратов.

            Мы начали носить новые слуховые аппараты, и их Камилла уже не снимала, она как бы срослась с ними. Она не представляет свою жизнь без них. Тогда у нас начались первые результаты. Московский благотворительный фонд по ходатайству дефектолога нашей группы М.Ф. Кудряшовой  подарил и установил в нашей группе звукоусиливающее оборудование. С тех пор не только у Камиллы, но и у других детей появились результаты. Камилла уже начала говорить целыми предложениями из 3-5 слов. В июле 2012 г. вышел срок  эксплуатации наших аппаратов (4 года). И мы приобрели новые аппараты за 116000руб. В связи с тем, что ребенок постоянно растет и меняются размеры уха мы вынуждены каждые 3-4 мес. менять индивидуальные вкладыши. Приходится два раза ездить в Уфу – сначала заказать, а потом забрать и стоят они около 1700 руб. и плюс элементы питания 2 шт. на две недели по цене 45 р./шт. 

В 2007 г. Камилле была предложена операция на ушки – кохлеарная имплантация. Мы стояли на очереди в Москве, в Уфе такие операции еще не делали. Но в связи с многочисленными неврологическими и кардиологическими патологиями в операции нам отказано неврологом  детской больницы им. Спиранского г. Москва. 

Лишь на 10 мес. жизни нам удалось добиться направление ребенка в Башкирский Республиканский детский центр психоневрологии и эпилептологии, где мы прошли семь курсов лечения с интервалом в 3-4 мес. Диагноз - множественные пороки развития: последствия раннего органического поражения ЦНС,  последствия  внутриутробной нейроинфекции (краснуха) - токсический синдром, амблиопия высокой степени, афакия, микрокорнеа, врожденный горизонтальный нистагм, частичная атрофия зрительного нерва, содружественное сходящееся косоглазие, нейросенсорная тугоухость IVст., Врожденный порок сердца,  миатонический синдром, задержка психо-моторного развития, грубая задержка психо-речевого развития, гипотрофия I ст., атонический дерматит, рахит 2 н/о течение, дефицитная анемия средней тяжести, дезбиоз кишечника, атонико-астотический синдром, имуннодеффицитное состояние, системное недоразвитие речи, расстройство адаптации с тревожным синдромом, плоскостопие.

Мы не стоим на месте, мы достигли очень хороших результатов. По прогнозам наших лечащих врачей ребенок должен был быть прикованным к постели, он никогда не должен был разговаривать. С тугоухостью 4 ст. дети издают «мычащие» звуки, но никак не разговаривают. Но благодаря супер современным многоканальным слуховым аппаратам, постоянному лечению, постоянным занятиям моя дочь разговаривает (не выговаривает некоторые звуки), у нее сохранен интеллект и я думаю, что мы осилим программу обычной школы. Так, что, прогнозы наших докторов не оправдались.

Очень сильный сдвиг вперед произошел после первого же курса лечения в ООО «Реацентр Самара». Мы уже прошли там шесть курсов лечения. А с 27 мая 2013 г. у нас седьмой курс лечения.  На него потребуется  свыше ста тысяч рублей, а с 22 июля 2013 г. – восьмой курс лечения по той же стоимости.

В январе 2013 года нам удалось накопить деньги и пройти первый курс лечения в центре патологии речи и нейрореабилитации в г. Йошкар – Ола. Результаты лечения превзошли наши ожидания, и очень хочется найти финансовую возможность для повторного курса лечения с 28 октября 2013 г. (60 000 руб.).

 Сегодня Камилла активно развивается, эмоционально реагирует на происходящее вокруг и вместе с нами продолжает борьбу за право жизни в столь суровом обществе. Камилла 1 сентября пойдет в первый класс. Очень хочется помочь ребенку подготовиться к школе, но для этого нам очень нужна финансовая помощь, осилить самостоятельно столь дорогостоящее лечение я и моя семья уже не можем

От мамы ребенка – инвалида Качелаевой Гузелии Анасовны, г. Октябрьский, ул.Буровиков, 3 тел. дом. 8 (34767)3-90-87, сот. 8-937-47-91-360,  8-927-339-81-42, 8-927-350-65-63