Здравствуйте!

У нас диагноз эпилепсия с 7 месяцев, приступы бывают каждый месяц по 25-30 раз за день, сейчас приступы проходят за 1-1,5 дня, раньше, чем больше была дозировка противоэпилептических лекарств, тем дольше длились приступы, по 3-4 дня. Дело в том, что мы пробовали несколько лекарств, но особого эффекта пока не видели, за 3,5 года ни разу не было ремиссии длительностью 3-6 мес., максимум было когда только заболели в августе 2013 г и потом было в декабре (2013 год), и когда только начинали вводить Кеппру( август,2015г) 2 мес. не было приступов и все, потом как обычно, каждые 2-3 недели…

Родила в 41 неделю, роды срочные, отошли воды, схваток не было, стимулировали. Родилась 3610 кг, 53 см, 8/9 баллов по шкале Абгар. Вроде было все хорошо, в месяц пошли на прием в поликлинику, под вопросом частичная атрофия глазного нерва,  сказали, не фиксирует взгляд, куда только не ходили, оказался врожденный нистагм.

Потом лечили шею, так как плохо держала голову и совсем не любила лежать на животе, прошли курсы магнита, электрофареза, массажа, начала лежать на животе с удовольствием, с поднятой головой, начала сидеть в 7 мес. 19 августа 2013 года утром начались судороги впервые, мы проснулись от того что ребенок вздрагивает, думали, испугалась чего то, потом ее всю затрясло, сразу вызвали скорую помощь, в больнице нас ждала бригада неврологов, но нас положили в отделение педиатрии, что у нас температура 37,2, хотя должны были положить сразу в отделение  неврологии, ребенка трясло  4 дня, врачи не знали что делать, капали магнезию и делали реланиум, он действовал ей 2-3 часа и все начиналось сначала, нас даже в отдельную палату положили, чтоб других людей не пугать, на 2 день судорог нам назначили конвулекс, и только на 5 сутки приступы прекратились и нас, потом перевели в неврологию, нам сделали ЭЭГ, которое ничего не показало и КТ. Поставили диагноз Симптоматическая эпилепсия. Последствия гипоксического поражения ЦНС.

Ильнарочка начала ползать примерно в 8-9, мес., в 10 мес. ходила  держась за диван и кровать, но в декабре мы опять попали в больницу уже с ОРЗ и на фоне температуры начались приступы и с этого момента у нас каждый 3 недели приступы, иногда бывали каждые 1-2 недели по 20-25 раз, сериями. Приступы в виде замирания, ножки вытягивала, ручки прижимала к себе, глаза закатывала, становилась как камень, через 40-45 сек. отходила, потом все лицо краснело, нормально начинала дышать.

В основном всегда были почти одинаковые приступы, но сейчас они разные, она может быть вся мягкой или наоборот жесткой, глаза закатывает или наоборот смотрит в разные стороны, или глаза как обычно, руки может прижимать к себе, может опрокинуть в стороны при этом шевелить пальцами, больше с правой стороны, иногда приступы бывают когда она не теряет сознания, но сильно кричит, после приступов хочет куда-то убежать, боится, становиться беспокойной. В последний раз приступы длились по 35-40 секунд, замирала, дыхание задерживала, ноги вытягивала. Один раз упала на пол, но она как, то мягко упала, мы сперва подумали, что она просто легла, потом смотрим руки, ноги в стороны поняли что приступ. За несколько дней или неделю до приступов ужасно сильно кричит, никак не успокоить, успокоительные лекарства ее наоборот перевозбуждают, к каким врачам только не ходили, все что-то назначают но ей ничего не помогает, когда резко меняется погода вообще плохо спит, постоянно кричит, соседи на нас жалуются, не понимает обращенную речь, если начала кричать, никак не успокоить, пока сама не отойдет. Во время приступов нам хорошо помогает инъекции Магния сульфат и Витамин В6.  Несколько дней после приступов тихая, спокойная, а потом опять начинаются капризы. Последний раз приступы были 7 января 2017 г.

Пробовали ходить к остеопату, немного были улучшения в поведении, проблема в том, что она больше 5-10 минут не лежит спокойно и не сидит, гиперактивная, все МРТ нам делали под наркозом, ЭЭГ нам сейчас сделать невозможно, так как тяжело засыпает.

Ест сама, ложку, кружку держит, дома в горшок ходит. Любит купаться в ванной, с игрушками и другими детьми не играет, в своем мире, иногда некоторые думают, что она не слышит. Осенью 2015 г нам поставили еще один диагноз: Проявления РАС! В свои 4 года говорит 2 слова, Мама! Папа! А кто мама, кто папа не может показать, повторяет как на автомате, может просто сидеть одна и говорить: Мама, Папа…, издает  звуки, рычит.

В декабре 2016 г нейрохирурги из Санкт-Петербурга, предложили лечение СОБСТВЕННЫМИ СТВОЛОВЫМИ КЛЕТКАМИ! 

Стоимость лечения составляет 1 618 200 рублей в Клинике Святого Петра, г. Сеул, Корея.

С Уважением, Ильмира Насырова.

Адрес проживания: РБ, город Уфа, ул. Максима Рыльского

Телефон: +79191435076, +79373570174

Эл.почта: akilmira@mail.ru